סאו. "לא אתן למחלה לנצח אותי“. צילום: ריאן

מחלת הטרשת הנפוצה, שתקפה את טובי סאו (47), נשואה ואמא לשלושה מפתח־תקוה לפני כעשור, הייתה, למרבה ההפתעה, אחד הדברים הכי טובים אשר קרו לה. "הבנתי שזה קטן עליי ושלא אתן למחלה לנצח אותי - אני אנצח אותה", היא אומרת. היום (שישי) היא תתייצב באצטדיון הדר יוסף בתל אביב במסגרת צעדה לרגל שבוע קידום המודעות למחלה.

סאו היתה אז בשיאה של קריירה צבאית, ועד לשחרורה בפברואר 2014 בדרגת רס"ן, היא שירתה במגוון תפקידים, בהם: מפקדת בסיס גדנ"ע ג‘וערה, מפקדת מגמת טירונים, השכלה ועולים בבסיס מחווה אלון, מפקדת בית הספר בחוות השומר לנערי מקא"מ (מרכז לקידום אוכלוסיות מיוחדות) וראש מדור חיילים משתחררים בצה"ל.

בחודש נובמבר 2008, כשהיתה בת 38, אם לילד בן עשר ולתאומות בנות שמונה, היא הרגישה לא טוב. "היה לי כאב מינורי ביד וגיליתי שהכתב הקריא שלי הפך פתאום לכתב חרטומים", היא מספרת. "החלטתי להיבדק וניגשתי לרופא בבסיס כדי לבקש פיזיותרפיה".

הרופא הצבאי, שהקשיב לתיאוריה אודות התסמינים, אמר לה שזה נשמע כמו בעיה נוירולוגית, ושלח אותה מיידית לבדיקות בבית החולים תל השומר. "בתום יום שלם של בדיקות אמרו לי שאני נשארת בבית החולים כי יש לי מוקד ענק בגזע המוח", היא משחזרת את רגעי החרדה. "שאלתי מה זה אומר והאם יש לי סרטן? הרופא התעקש שאי אפשר לקבוע דבר בשלב זה".

בדיקת ה־MRI הראתה כי בנוסף לממצא בגזע המוח קיימים שני מוקדים בעמוד השדרה הצווארי, וסאו הושארה לסדרת בדיקות. מספר ימים לאחר מכן נקבעה לה ביופסיה בראש. "שלחו אותי הביתה לסוף השבוע כדי להתחזק עם המשפחה", היא נזכרת. "הייתה לי שבת מדהימה. ביליתי עם ילדיי, מה שלא היה בשגרה אצלי.

"ביום ראשון לפני שיצאתי לביופסיה, הבן שלי חיבק אותי וביקש שאבטיח לו שאני חוזרת. אמרתי לו שאני לא יכולה להבטיח לו מה שהוא מבקש, אבל מיניתי אותו להיות הסגן של אבא, ואמרתי לו שאני יודעת שהוא יעשה את התפקיד הזה מצוין". 

תוך כדי ההכנות לבדיקה הקשה, התקשר אחד הרופאים, ששהה באותה עת בארה"ב, לרופאיה ואמר להם כי אין טעם לבצע כרגע את הבדיקה הפולשנית והמסוכנת כיוון שצורת המוקד במוח נראית כמו טרשת נפוצה. בסופו של דבר הביופסיה לא בוצעה, אולם סאו אושפזה למשך עשרה חודשים באשפוז יום בבית החולים. 

סאו מספרת כי באותה תקופה "קרו לי מספר דברים משמעותיים ברמה של פרופורציות ואיזונים".

למה את מתכוונת?

"ההבנה הראשונה הייתה שאנצח את המחלה. ההבנה השנייה הייתה שלא משנה כמה מפקדים בכירים הגיעו לבקר אותי בבית החולים ואמרו לי להשתחרר מהצבא ולנוח - הבהרתי שאת הצבא אני לא עוזבת כי זה מה שמחזיק אותי על הרגליים ונותן לי תחושת שליחות. הדבר האחרון שלמדתי הוא שבסופו של דבר, אני קמה כל בוקר, רצה 10 ק"מ וחוזרת הביתה עם חיוך ענק. אני לא יודעת מה יילד יום, ולכן כל יום חייב להיות הכי מדהים בעולם. אני בוחרת כל יום לקום עם שליחות בלב ולספר על העוצמות והדברים היפים שהרווחתי בזכות המחלה. אני אדם שונה לגמרי מאז שחליתי".

מה הם הדברים היפים שהרווחת? 

"נכון שהיו ועדיין יש נקודות חולשה, אבל גם כשאני בתוך המשברים אני יודעת לראות את חצי הכוס המלאה. גיליתי שיש בי משהו שמצליח לגעת, לסחוף, להנהיג ולחזק את אלה שנמצאים סביבי. גיליתי שבסוף אני בוחרת איך ייראה היומיום שלי, איך תיראה המחלה שלי ואיך ייראו הרגלי האכילה שלי (השילה 45 ק"ג לפני שחלתה ומשמרת זאת עד היום - ר. ה־ע).

"אני בוחרת להיות בת הזוג הכי טובה לבעלי, האמא הכי טובה לילדים שלי, המנהלת הכי טובה לפקודיי ולעובדיי, והבת הכי טובה להוריי. מאז שחליתי אני אומרת, בלי להתבלבל, שבחרתי בחיים ואני אוהבת את עצמי".

עוד לפני שהתפרצה המחלה הורידה סאו באופן דרסטי ממשקלה, ללא ניתוחים. זה אחד הדברים שסייעו לה, כך הבינה בדיעבד, להתמודד. "המחלה התפרצה כשהייתי בשיאי: רזה, בריאה ורצה, ולכן נכנסתי אליה עם המון כוחות. אם המחלה הייתה תופסת אותי כשהייתי כמעט 130 ק"ג ולא בכושר, היום הייתי כנראה בכיסא גלגלים".

מאז שחרורה מצה“ל הספיקה סאו לשמש כמנכ"ל הבית של בנג‘י (בית לחיילים קרביים בודדים ברעננה) ע"ש רס"ן בנג‘מין הילמן ז"ל, לנהל את פניימת בית הבוגר בתוך כפר הנוער נווה הדסה, לנהל את מתנ"ס מטלון בעיר וללוות פעילות לילדים עם צרכים מיוחדים. בשנה האחרונה היא מעבירה הרצאות על הסיפור האישי שלה, ועובדת כמנהלת מחלקת ההדרכה בחברה להטמעת אורח חיים בריא בארגונים ובחברות.

מאז התפרצות המחלה היא נעזרת בשתי קבוצות תמיכה: האחת לחולי טרשת נפוצה בבית החולים בילינסון בהנחיית ג‘נין וייסברג, והשנייה היא קבוצה בארגון אם.אס ישראל - חברה לתועלת הציבור בהובלת ענת איילון, שבה היא מכהנת בנוסף כחברת דירקטוריון.

טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית. למעשה, מדובר בשיבוש פעילותה של המערכת החיסונית, שבמקום להגן על הגוף מפני זיהומים שונים כמו חיידקים ונגיפים, תוקפת רקמות ואיברים שונים ובכך פוגעת במערכת העצבים.

מדובר במחלה אוטואימונית והסברה שהיא מתפרצת משילוב של כמה גורמים, העיקריים שבהם הם הרקע הגנטי וההשפעות הסביבתיות. המחלה פוגעת בדרך כלל באנשים בני 20-40, והיא שכיחה פי שניים בקרב נשים בהשוואה לגברים. לרפואה כיום אין מענה תרופתי המוביל להחלמה מוחלטת, אולם קיימות מספר שיטות טיפול שהוכחו כיעילות.

היום (שישי), כאמור, תתקיים צעדה באצטדיון הדר יוסף בתל אביב כחלק משבוע המודעות למחלת הטרשת הנפוצה בישראל. האירוע מתקיים בהפקת אם.אס ישראל, ובמסגרתו יתקיימו צעדה עממית וריצה. סאו, אם תהיתם, תרוץ בהזנקה בשורה הראשונה.