שירן ורועי אברהמי. צילום: פרטי

”לשלוח את הבן שלי לבית הספר ללא סייעת רפואית, זה כמו להוציא אותו להורג“. את הדברים הקשים הללו אומרת שירן אברהמי, אשר בנה רועי (5) אלרגי ברמה מסכנת חיים לביצים, בוטנים, אגוזים שומשום וקטניות.

המשפחה מתגוררת בשכונת נווה עוז בפתח תקוה ורועי עתיד לעלות בעוד מספר חודשים לכיתה א‘ בבית הספר נווה עוז. ”זאת מלחמה על החיים של הבן שלי“, הסבירה אברהמי. ”אם לא תהיה לו סייעת הוא יכול ללכת לשירותים ולחטוף התקף שיהרוג אותו, בלי שיהיה מי שיעזור לו“.

לאחרונה נודע להורים לילדים אלרגניים כי בכוונת משרד הבריאות לבטל, החל משנת הלימודים הקרובה, את התקן לסייעות רפואיות צמודות לילדים עם אלרגיה מסכנת חיים בכיתות א‘ ו-ב‘. משמעות הדבר היא, לדברי הורים לילדים כאלה, היא שילדיהם לא יוכלו לפקוד את בית הספר - אחרת יהיו בסכנת חיים יומיומית. 

על פי ההערכות, בפתח תקוה חיים כיום כמאה ילדים בגילאי גן עד כיתה ג‘ אשר יש להם אלרגיה מסכנת חיים, בעיקר למזון. לפי נתוני משרד הבריאות, המזונות האלרגיים השכיחים ביותר הם: חלבון ביצה, חלב פרה, ביצים, שומשום, בוטנים, אגוזים, דגים ומאכלי ים. 

שכיחות האלרגיה למזון נמצאת בעליה מתמדת ברחבי העולם, כאשר השכיחות המשוערת בקרב פעוטות וילדי הגן נעה בין 3-5% ובקרב ילדי בית הספר בין 1-2%. ילדים ומבוגרים אשר יש להם אלרגיה למזון עלולים לפתח תסמינים מסכני חיים לאחר חשיפה לכמות מזערית למזון אליו הם אלרגיים.

לרועי אברהמי יש סייעת רפואית צמודה במשך השנתיים האחרונות, אך אם כוונת משרד הבריאות תצא בסופו של דבר אל הפועל, הוא יעלה לכיתה א‘ ללא כל עזרה רפואית במקרה הצורך. ”אני לא יודעת מה לעשות ואיך להתמודד עם זה“, המשיכה אמו. ”הוא חייב מישהי צמודה אליו, בעיקר בזמן האוכל, וכל הזמן מקננת בי המחשבה שאני אשלח ילד לבית הספר ואני לא יודעת איך הוא יחזור“.

כיום, היא מסבירה, הורים רבים לא מודעים לסכנה, למרות שניסו לעדכן אותם. ”הם שולחים עם הילדים במבה ואגוזים, ובלי כוונה רעה חושפים את הבן שלי להתקף“, סיפרה. ”בשנה שעברה רועי לא הלך ליום הולדת כי האמא הודיעה לי שהיא קנתה במבה ומתכוונת להגיש במסיבה. זה היה ממש פוגע, אבל לא יכולתי לסכן את החיים של רועי ולתת לו ללכת למסיבה. עד היום אנחנו לא יכולים להשאיר אותו ללא השגחה שלנו במסיבות או בימי הולדת. ילד לא אמור לעבור דברים כאלה בגיל כזה".

מלאכי אשר קראדי. צילום: פרטי

כשהיה מלאכי אשר קראדי (7 וחצי) בן חצי שנה, גילו הוריו כי הוא אלרגי ברמה מסכנת חיים לאגוזים ולביצים. ”מאז, אנחנו במרדף מתמיד לנסות למצוא לו פתרונות“, סיפר אביו, עמוס. המשפחה מתגוררת בשכונת עמישב בעיר, וכיום לומד מלאכי אשר בכיתה ב‘ בבית הספר עמיטל. ”זאת מלחמה יומיומית“, המשיך עמוס. ”אם הסייעת לא מגיעה לבית הספר, הבן שלי פשוט לא הולך כי אנחנו לא יכולים לקחת סיכון עם החיים שלו“.

במשך מספר שנים, נשאר מלאכי אשר עם אמו בבית והיא נאלצה להפסיק לעבוד בשל כך. ”לקח המון זמן עד שמצאנו גן פרטי שהסכים לקבל את מלאכי למרות האלרגיות שלו“, הסביר אביו. ”עד היום אנחנו בחובות בגלל כל השנים שבהן היא לא עבדה, אבל היינו חייבים לשמור על הבן שלנו בחיים“. 

לדבריו, הסייעת הרפואית מפקחת שהסביבה נקייה ממזונות אליהם מלאכי אשר אלרגי והיא הוכשרה להעניק לו סיוע רפואי במידת הצורך. ”הגורמים שאליהם הוא אלרגי יכולים להיות בכל מוצר וכבר היו מקרים שבהם מוצרי מזון לא סומנו נכון מבחינת הרכיבים“, המשיך קראדי. ”זאת סיטואציה מאוד לא נעימה, למשל, אנחנו הולכים לאירועים משפחתיים ולוקחים אוכל איתנו, היו ימי הולדת שנשארנו שם כדי לוודא שהוא לא חוטף התקף אלרגיה ויש אירועים אחרים שהוא פשוט לא אוכל שם כלום“.

מלאכי אשר עצמו מספר כי כאשר הוא יוצא מהבית, הוא חייב לקחת עמו מזרקים למקרה שיחטוף התקף אלרגי. ”אני לוקח איתי מזרקים וטלפון נייד כך שאם יצטרכו להזריק לי אדרנלין ולפנות אותי לטיפול נמרץ, אני אתקשר בטלפון להורים“, הוא אומר. ”לפני כל יום הולדת או מסיבה, ההורים שלי מוודאים מה יש באוכל“.

ומה קורה בבית הספר?

”לא קל כך קל. ילדים בכיתות לידינו מביאים אוכל שאסור לי להתקרב אליו ואני כל הזמן מפחד לחטוף התקף. אני לא הולך לצהרון כי אין לי סייעת שם. אני גם לא יכול לנסוע בהסעות לבית הספר ובצהריים יש לי הסעה משלי שמחזירה אותי הביתה. אני גם לא יכול ללכת לבד לחברים, ואם הסייעת לא מגיעה לבית הספר - אני נשאר בבית“.

אריאל אלמליח עם הוריו. צילום: פרטי

אריאל אלמליח רק בן שנתיים וחצי, והוריו נמצאים בחשש תמידי. הוא אלרגי לביצים, חלב, בוטנים ואגוזים, אשר מהווים חלק אינטגרלי מתזונת הילדים בכל גן. ”הוא חווה כמה התקפים מסכני חיים ולכן הוא מוכר בביטוח לאומי כילד נכה בשיעור של 50%“, סיפרה אמו, נטיף. ”אנחנו לא סומכים על מערכת החינוך שתדע לשמור עליו, כיוון שאין בארץ מודעות לנושא. אין ממש הבנה שמזונות שנמצאים בכל מקום יכולים לסכן את חיי ילדינו. פעוט בן שלוש אינו יכול לשמור על עצמו, וכל עוד אין מדיניות ברורה לגבי הסייעות ולגבי אופן הטיפול בילדים אלרגיים, אנחנו לא מתכוונים לשלוח אותו לגן עירייה, למרות שבשנה הבאה הוא עתיד לעלות לגן כזה“. 

כיום נמצא אריאל בגן פרטי, אך גם שם הוא נאלץ לאכול ממזון שהוריו מביאים מהבית לאור העובדה שכמעט כל מזון יכול להכיל ביצים או שאריות ביצים. ”הוא לא ילד שיכול להיות בסביבה של מוצרים שהוא אלרגי אליהם, כי הוא מפתח תסמיני אלרגיה גם מהרחה וממגע. גם אם מטגנים לידו חביתה והוא מריח את האדים של הביצה - הוא מתנפח“.

באחד ההתקפים, ממשיכה נטיף, אריאל איבד את ההכרה והיא חזרה רק לאחר קבלת טיפול רפואי והזרקת אפיפן. ”אם אין מישהו שמזריק לו בזמן אמת - זה ההבדל בין ילד חי לילד מת. אנחנו לוקחים את המזרק לכל מקום כי אי אפשר לדעת איפה הוא יחטוף התקף“.

למרות שלפני כחודשיים נולדה לאריאל אחות קטנה, הוא יישאר בגן פרטי ולא יעבור לגן עירייה. ”אני לא יכולה לקחת את הסיכון הזה“, הסבירה אמו. ”אני מוכנה לקחת הלוואה ולשלם שני גנים ביחד, רק לא לשלוח לגן עירייה אם לא תהיה לו סייעת רפואית צמודה. אם הם היו מגבשים מדיניות ברורה לגבי אופן הטיפול בילדים אלרגיים, הצוותים היו עוברים הכשרה מקיפה והייתה יותר מודעות לנושא - יכול להיות שהיה ניתן להוריד את הסייעות בקרב חלק מהילדים. לא ייתכן שבגן שיש בו כמה ילדים אלרגיים תהיה סייעת אחת שצריכה להשגיח על כולם ולעזור להם. זאת שיטת הסמוך, אבל כאן מדובר בסיכון חיי הבן שלי“.

ממשרד הבריאות נמסר: ”לאחר בחינה משותפת ודיונים שנערכו בין משרדי החינוך והבריאות, ובהתייעצות עם איגוד רופאי האלרגיה ונציגי חולים, סוכם כי החל משנת הלימודים הבאה לא יהיו סייעות לילדים אלרגניים במערכת החינוך. המענה לתלמידים עם אלרגיה למזון יהיה מענה סביבתי למניעת החשיפה לפי חוזר מנכ"ל משרד החינוך ואשר גם מתייחס למענה במקרה חירום“.