דניאל אפשטיין בן ה-11 ואמו מישל תפסו את מקומם באחת השורות הקדמיות בהיכל התרבות בפתח־תקוה. ההתרגשות היתה גדולה – המופע "לורד אוף דה דאנס" הגיע לעיר. דניאל, שמתקשה לעמוד בהצגות ילדים עמוסות מלל, אוהב מאוד מופעי ריקוד ואמו, שנולדה באירלנד, קיבלה היישר לעיר מגוריה הופעה של אחת הלהקות הכי מפורסמות שיצאו מארץ מוצאה. אולם השמחה לא ארכה זמן רב.

"שמתי לדניאל אוזניות, כדי למתן את השפעת הרעשים, אבל לרגע אחד הוא נבהל ממשהו וצעק צעקה קטנה", מספרת מישל. "כמה אנשים שישבו בשורה שלפנינו הסתובבו בכעס, ואחת הנשים אמרה: 'הילד הזה צריך להישאר קשור בבית, למה את יוצאת איתו?'. ליד אותה אישה ישבה בחורה בכיסא גלגלים, אבל זה בסדר. רואים שהיא נכה. לרוב, אני משתדלת שלא להתרגז מאנשים כאלה, כי כשאני מאבדת את השקט, גם דניאל מאבד אותו, אבל לא יכולתי להתאפק יותר. אמרתי לה שתסתובב ותסתום. פעם לא הייתי מגיבה, היום אני משתדלת לעשות זאת, אבל בצורה הכי רגועה שאפשר".

אותן נשים חסרות סבלנות לא ידעו שדניאל אינו ילד "לא מחונך", או כזה שאמו לא יודעת לשים לו גבולות, כפי שמאשימים אותה פעמים רבות. דניאל הוא אוטיסט בתפקוד נמוך. כל האהבה, החום וההשקעה שתיתן אמו לא יוכלו לשנות את העובדה הזאת.

מישל הסכימה להיפגש ולספר את סיפורם בצורה הכי פתוחה שיש, רגע לפני יום ההתרמה לעמותת אלו"ט (ר' מסגרת), על מנת להעלות את המודעות לקשיי האוטיסטים ובני משפחתם. היא רוצה להתראיין כדי שאנשים יפסיקו לנעוץ בהם מבטים ב'סופר', כי הם לא מבינים למה היא לא יכולה להמתין בתור, גם אם הילד לא נראה נכה, שהורים בגן השעשועים יפסיקו להרחיק את ילדיהם מדניאל, כאילו הוא נושא מחלה מדבקת, וגם כדי להעביר פה מסר לשכנים שלה, אשר מיררו את חייה, הזמינו משטרה בכל פעם שהילד הרעיש ("הוא מוחא כף בקול רם") והשחיתו את רכבה, עד שנאלצה לעבור דירה.

"יש הרבה אנשים שמנסים לעזור ועושים מעל ומעבר, אבל סטירות הלחי האלה, מכאיבות וקשות", היא אומרת. "אי אפשר להתרגל לעלבון, שצורב בכל פעם מחדש. אם אספר את סיפורי, והמודעות לעניין תורחב, הילד שלי ירוויח".

את מאמינה שיום ההתרמה יכול לתרום להעלאת המודעות?

"אני מקווה מאוד. יש את אלה שרוצים ללמוד ולקבל, אבל גם יש כאלה שאטומים לגמרי וקשה לשבור את הקיר הזה. הם רואים ילד מתפרץ וחושבים שזה סתם ילד לא מחונך. אם אני רואה שיש עם מי לדבר, אנסה להסביר. אני לא אסתיר את דניאל ואני לא מתביישת בו. להיפך. הוא לא מסכן".

משהו לא תקין

כשהיתה מישל (44) בהיריון עם דניאל, לא היו משוכנעים רופאיה כי תצליח לסיימו. "חששו שהוא יהיה גמד או נטול גפיים והמליצו לי להפיל", היא מספרת, "אבל מאוד רציתי ילד. ידעתי שאני לוקחת סיכון, ולשמחתי כל החששות הללו התפוגגו כלא היו. דניאל פה".

בזמן ההיריון קיבלה מישל תרופות לטיפול בבעיית הסוכר עימה היא מתמודדת, אשר השפיעו, ככל הנראה, על מצב העובר. "כשדניאל נולד, הוא היה צריך לעבור גמילה מהתרופות", היא נזכרת. "מעולם לא בדקתי אם יש קשר ישיר בין התרופות והאוטיזם. במה יעזור לי לדעת שפגעתי בו? הייתי במקום המאשים הזה, אבל אני כבר לא שם. התחושות עדיין שם, אבל אני מטאטאת אותן מתחת לשטיח, כדי לעסוק בקידום הטיפול בו. כנראה, כדי לכפר על רגשות האשם הלא מודעים, אני נותנת לו עוד ועוד".

הסימנים הראשונים לכך שמשהו אינו כשורה הופיעו כשדניאל היה בן שלושה חודשים. "הוא החל לצווח בכל פעם ששמתי אותו בכיסא באוטו, משהו הפריע לו כנראה", משחזרת מישל. "החלפתי כיסא והוא נרגע. אלא שאז החמירה בעיית השינה שהיתה לו מאז שנולד. הוא היה ישן שעה וחצי ביום, מה שגרם ללא מעט בעיות התפתחותיות. הוא סבל משברים רבים. עברנו דרך מאוד ארוכה עד שהגענו לתרופה שעוזרת לו ובלעדיה גם היום הוא לא ישן".

למרות ההבנה של מישל כי משהו אינו תקין, הרופאה הראשונה שפגשה הרגיעה אותו שהכל בסדר. "הוא היה משחק, אמנם לא בצורה מותאמת לגילו, אבל הוא יכול היה לשבת שעות על נדנדה", היא משחזרת. "הוא לא דיבר, ולפעמים היה דופק את הראש בקיר. הוא נכנס למשפחתון ואחרי כמה שבועות נאלצנו לעזוב כיוון שהוא לא היה מותאם. גם בגן נוסף הוציאו אותו וביקשו שיחזור רק כשיתחיל ללכת, מה שקרה רק בגיל שנתיים".

בגיל שנה וארבעה חודשים, אחרי שהפסיק לאכול כמעט לגמרי והראה סימני עצבנות בלתי פוסקים, המליצה הפיזיותרפיסטית שטיפלה בדניאל כי יאובחן אצל קלינאית תקשורת ורופא התפתחותי. "הרופא נתן לי למלא שאלון שהשאלה האחרונה בו, שאלה מספר 49, היתה "כיצד היית מדרגת את הילד האוטיסט שלך". זו הפעם הראשונה שבה נפגשתי עם המילה "אוטיסט". ידעתי שמשהו לא בסדר, עד אז לא ידעתי לתת לזה שם".

מה עובר בראש כשהאבחון מאשר כי דניאל אוטיסט?

"דברים נוראיים. לא ידעתי למה לצפות. הגעתי לרופא עם רשימה ארוכה מאוד של שאלות. בעיקר רציתי לדעת מה יהיה הלאה. איך הוא יתפתח, האם הוא ידבר. לתשובות האלה עד היום אין תשובה". דניאל נכנס למעון של אלו"ט. "למרות הקושי הרב וחוסר השינה, עבדו איתו שם וקידמו אותו, אבל הבעיות הפיזיות הלכו החמירו", נזכרת מישל.

דניאל סובל מכמה בעיות בריאותיות, שחלקן אינן קשורות לאוטיזם, כמו אפילפסיה. בגלל האוטיזם, הוא כמעט ולא מדבר ולא יכול לתקשר כשהוא לא מרגיש טוב וכשהתקף אפילפסיה עומד לפגוע בו. "אני יושבת בסלון ופתאום שומעת דפיקות על הקרמיקה מהחדר ליד, רצה לחדר ורואה את הילד אחרי פרכוסים".

כשביקשתי ממישל שתסביר את ההבדלים בין אוטיזם בתפקוד גבוה ונמוך, היא אומרת בכעס: "נמאס לי שכל הזמן משקפים את האוטיזם דרך אלה שבתפקוד גבוה, כמו בסדרה 'פלפלים צהובים'. הסדרה לא מראה את ההתמודדות של הורה עם ילד בתפקוד נמוך.

"לפני שנתיים ניסו לשלב את דניאל בשיעורי ספורט עם ילדים אחרים. הוא לא הבין מה קורה שם. במקום זה, עדיף שיקנו לו כישורי חיים, שיועילו לו ויקדמו אותו לעצמאות. אני יודעת שעצמאי לחלוטין הוא לא יהיה. לא כי הרמתי ידיים, אלא כי אני ריאלית. נוח לשים בחלון הראווה את אלה בתפקוד גבוה, ואז אנשים לא מבינים מה זה באמת. מסתירים אותנו. חשוב לשקף את כל הקשת האוטיסטית כפי שהיא באמת".

כיצד האוטיזם מתבטא אצל דניאל?

"אצל דניאל האוטיזם 'קלאסי', כמו כל הסטריאוטיפים. הוא לא מדבר ותקשורתי רק לצרכים שלו. הוא ילד מאוד שמח, מחייך הרבה ומתקשר באמצעות טאבלט. אני יודעת אם כיף לו במקום מסוים, גם אם הוא לא יתקשר זאת. הוא יודע מה שהוא רוצה, אבל אם הוא לא מצליח להסביר את עצמו, הוא מתרגז. בעבר הוא היה מאוד אלים ופצע אותי כמה פעמים, עד שנזקקתי לתפרים. התסכול מכך שהוא לא יכול היה לדבר היה מתפוצץ עליי. היום הוא לא ירים עליי יד. שרה, חברתי הקרובה, שינתה את מחשבותיי על דניאל. היא עוסקת בתחום החינוך המיוחד והיום עובדת באלו"ט. היא לימדה אותי להציב לו גבולות.

"עד היום האוכל של דניאל מורכב רק מסלט ביצים, טונה עם מיונז, פסטה לבנה ובננה. הוא לא ינסה שום דבר אחר. אולי פעם בחצי שנה הוא יאכל שניצל דג. בירקות הוא לא נוגע. לכל מקום אני הולכת עם צידנית. גם אם יהיה מורעב, הוא לא יאכל משהו אחר. נסענו למלון באילת והם באמת התאמצו להכין לו סלט טונה כמו שאני מכינה. אבל הוא זיהה מיד שזו לא טונה מסוג 'סטארקיסט' ולא היה מוכן לאכול. הוא יכול לעשות להם פרסומת מעולה.

"בכל כמה זמן נולדת 'אובססיה' חדשה. כיום זה בית חולים ובדיקות דם. הוא צריך לעבור בדיקות כל כמה חודשים, אבל מבחינתו שזה יהיה כל יום. הזריקה לא מפריעה לו, הוא מרוויח יום חופש, אז הוא מתפנק. הפסקתי לנסוע דרך בית החולים 'שניידר', כי הוא מתעצבן שאנחנו לא נכנסים לשם".

לדניאל אין חברים. "הוא לא יודע מה זה חבר", אומרת אמו. "אין לו אינטראקציה עם ילדים בגילו. יש לו קשר מאוד מיוחד עם נכדתה בת השנתיים של החברה הכי טובה שלי. כשהיא באה לישון אצלנו, גם אם הוא לא משחק איתה, הנוכחות שלה משנה ומרגיעה אותו. זה נותן קצת תחושת נורמליות לחיים שלנו. בזמנו, רציתי מאוד להיות משפחה אומנה, אבל הבנתי שכדי לקבל עוד ילד, אצטרך לוותר על הטיפולים שלו ואני לא מוכנה שהוא ייפגע בגלל שאני רוצה לעזור לילד אחר".

החברים התרחקו

מישל היא אם חד-הורית, המגדלת את דניאל לבד, ומקדישה לו את רוב זמנה. במקצועה היא עורכת דין ונוטריונית, אך היא נאלצה לעזוב את המשרד בו עבדה. "דניאל סטודנט חופשי בבית הספר", היא אומרת בחיוך. "לפעמים הוא הולך מאוחר או חוזר מוקדם, יש טיפולים ורופאים שצריכים לראות. קשה מאוד לעמוד בדרישות של משרד כשמטפלים בדניאל. אני לא יכולה לייצג בבית משפט, כשאיני יודעת מתי אצטרך להיעדר מדיונים. לכן אני עובדת מהבית, בעיקר עם חו"ל, בשעות הערב והלילה כשהוא ישן".

קשה למצוא זוגיות כשמגדלים ילד אוטיסט?

"אני לא רואה שזה אפשרי. לפני שמקבלים אותי, צריך לקבל את דניאל. מעבר לכך, אין לי זמן לזה. צריך להשקיע זמן בזוגיות ואין לי אותו. אם אני רוצה לצאת לבלות, זה לרוב עם דניאל או בכלל לא. קשה למצוא בייביסיטר. וגם כשיוצאים, צריך לחזור עד שעה מסוימת, כי אם הוא יקבל את התרופה לשינה מאוחר, כל היום שלמחרת ישתבש לו".

חברים וגם חלק מבני משפחתה התרחקו ממנה מאז נולד דניאל. "היום אני מבינה ושלמה עם זה", היא אומרת. "אני מעדיפה מעט חברים, אבל שיהיו קרובים וטובים. יש לי חברים מאוד קרובים, שהם כמו משפחה. דניאל מאוד אוהב אותם והם אוהבים ומקבלים אותו.

"בשנתיים האחרונות התחלתי לנשום קצת, הרבה בזכות הנופשונים של אלו"ט, אליהם הוא יוצא מדי פעם. הוא מאוד אוהב את זה. בהתחלה מאוד חששתי, ועד היום אני מוצאת עצמי הולכת לבדוק את המיטה שלו, למרות שאני יודעת שהוא לא פה. פעמיים בשבוע הוא נוסע מבית ספר למועדונית של אלו"ט בפתח־תקוה, וזה נותן לי עוד כמה שעות של מנוחה.

"לפעמים אני מרגישה שבאלו"ט מקדמים אותו יותר מבית הספר, למרות שגם שם חל שיפור. באלו"ט תמיד משקפים לי את המציאות כהוויתה, כואבת ככל שתהיה, לעומת בית הספר שלעיתים מייפה אותה. נתנו לו פעם תעודה על כך שהוא יודע את לוח הכפל עד מאה. איך בדיוק? אין שום דרך לבדוק את זה.הוא אולי יודע לזהות את הספרות עד עשר.

"מורה אחרת אמרה לי: 'דניאל סיפר לי ש...'. איך הוא סיפר לך? הוא לא מדבר. זה חוסר רגישות. אני יודעת שהוא לא ידבר ואני מנסה לנתב את הטיפול שלו בהתאם. ויתרתי על קלינאות תקשורת, את הכסף הזה אני מעדיפה להשקיע, למשל, בנסיעה לטיול שבה הוא יחווה דברים".

את נותנת את כולך לילד. איפה "התמורה" שלך?

"הוא לא יודע מה פירוש המילה 'אהבה'. אני יכולה לשאול אותו: 'דניאל, אתה אוהב את אמא?'. הוא יהנהן בראש ואז אם אשאל אם אתה שונא את אמא, הוא גם יהנהן. כואב לי שאף אחד לא יקרא לי 'אמא'. אפילו לא יבקש ממני 'תקני לי', או 'תשחקי איתי'. אתה יודע כמה הייתי נותנת בשביל לשחק איתו משחק רגיל?

"לצד זה, יש ניצחונות גדולים וקטנים ששווים את הכל. החיוך הגדול והכובש שלו, למשל. לפני שבועיים עשינו קידוש וארוחת שישי אצלנו בבית, ודניאל חבש כיפה וישב מההתחלה ועד הסוף. זו היתה פעם הראשונה ב-11 שנותיו שהוא עשה זאת. לפני כן, אפילו בליל הסדר הייתי מעדיפה להישאר בבית. אנחנו הולכים אז יחד לגן השעשועים. היה לנו את כל הגן לעצמנו. לא היה אף אחד שיתפוס לו את הנדנדה או שיצחק עליו".

ניצחונות קטנים וגדולים הם אלה שעוזרים למישל לקום בכל יום ולעמוד לצד דניאל. אחד הגדולים שבהם הוא העובדה שהוא הולך על שתי רגליו, למרות שאובחן כלוקה בתסמונת נוירולוגית, שהיתה אמורה להביא לכך שיתנייד באמצעות כיסא גלגלים. "דניאל הולך, שוחה ומתאמן בג'ודו. לפני שנה עשינו את כל נחל שניר ביחד", היא מספרת בגאווה. "הוא קיטר לא מעט, אבל עשה אותו כמו גדול. הוא עקשן ודעתן".

בשנתיים האחרונות מצליחים השניים גם לצאת לטיולים משותפים בארץ ובחו"ל. "אני לוקחת איתי מהארץ את כל מהשצריך בשבילו, כמו הטונה והמיונז שלו. מתאימים לו את הטיול, שנמשך לא יותר מארבעה ימים, כי אחר כך הוא כבר מבקש הביתה", היא מספרת. "מדהים לראות את ההקשרים שהוא מצליח לעשות בראש. אנחנו נוסעים בקרוב לבית מלון. הוא הולך ללוח השנה, רואה שבפעם הקודמת שנסענו למלון יש ציור של מטוס, לכן הוא משוכנע שגם הפעם נטוס במטוס, אלא שאנחנו נוסעים לצפון".

את חושבת הרבה על העתיד של דניאל?

"עוד שנתיים יש לו בר-מצווה. אני שוברת את הראש ומחפשת איך לציין זאת. חתונה לא תהיה לו, גם לא חברה. גם לצבא הוא לא יתגייס. אלה דברים שכאמא יחסרו לי מאוד. אבל הוא ילד יהודי בן 13 ותהיה לו בר מצווה. אני עוד לא יודעת איך. אנחנו בודקים אפשרות שבנה של חברתי הטובה יקרא בשמו של דניאל בתורה והוא יעמוד לצידו. הוא אמר שישמח לעשות לנו את הכבוד הזה. כשהגענו בעבר לבר המצווה של אחייני, דניאל הרעיש. הרב הבחין בכך שהוא אוטיסט והורו לנו לצאת מבית הכנסת בטענה שדניאל 'טמא' ולא יכול להיות בבית הכנסת. מסתבר שיש הלכה כזאת במקומות מסוימים ומעטים. ההרגשה היתה איומה.

"אני יודעת שבגיל ההתבגרות שלו יחזרו ההתפרצויות והוא יכול להפוך אלים. אמרו לי לנצל כל רגע שאני עוד יכולה לבלות איתו בנעימים. אז אני מנצלת. אני גם יודעת שבאיזשהו שלב הוא יצטרך לצאת מהבית. זה יושב לי בראש. אני יודעת שלא אהיה סבתא".

לו היית יודעת שזה הילד שעומד להיוולד לך, היית חושבת פעם נוספת על הלידה?

"דניאל הוא החיים שלי. חברים שלי קוראים לו 'המלך פארוק'. הוא הולך במסדרון ומרגישים את הנוכחות שלו, גם אם הוא לא מדבר. הוא תמיד במרכז העניינים. הוא מלך העולם".