חדוה וחיים הייזלר. צילום: פרטי

חדוה הייזלר (72)

ככה החל הכול: עד השנה הזאת ניהלו חדוה וחיים (73) הייזלר, הורים לשלושה בנים, חיי משפחה שלווים ורגועים בביתם בשכונת נווה עוז. חדוה בעלת ותק של עשרות שנים במערכת החינוך ועברה את המסלול מהוראה, דרך ניהול בית ספר ופיקוח ועד ניהול אגף בעיריית גבעת שמואל. חיים היה רואה חשבון מדופלם וניהל בית ספר לחזנות. חדוה מעידה על בעלה כי "היה איש ספורט. פעמיים ביום במכון כושר ואוכל נכון. מלבד זאת היה איש טוב שתרם ועזר רבות לאנשים".

מדוע זאת הייתה שנה מיוחדת? "בתקופת חג פורים התלונן חיים על כאבים בצוואר", מספרת חדוה. "מי שמתלונן על כאבים כאלה הולך לאורתופד או מקסימום יעשה צילום. באחד מאותם לילות הגענו לבית החולים בילינסון, ושם עשו לו בדיקת סי־טי ולא מצאו כלום. בלילה הוא קיבל אירוע מוחי ומאז חיינו התהפכו. מתברר שקינן בו חיידק, אבל הרופאים אומרים שגם אם היינו מגיעים קודם זה לא היה מועיל לו כל כך.

"אף אחד לא יודע מאיפה הוא הגיע. מה שכן, הרופאים הסבירו שבזכות היותו אדם בריא הוא ניצל בעזרת האנטיביוטיקה שקיבל. החיידק גרם לו שיתוק בצד שמאל וגם יכולת הדיבור שלו נפגעה. חיים היה אדם ורבלי שהנחה קונצרטים, ופתאום, בבת אחת, הוא לא מדבר. הוא עובר תהליך שיקום ארוך שיש בו ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה ובעיקר קלינאות תקשורת. גם בבית אנחנו עובדים איתו על זה. הוא נשאר צלול ומבין גם אנגלית ופורטוגזית מהזמן שהתגורננו בברזיל.

"גם הילדים וגם אני הפסקנו את החיים ופשוט תמכנו בו. אדם שהיה פעיל כל כך, מה הוא כבר יכול לעשות? נכון, יש מועדונים לאנשים שנפגעו ויש בהם כל מיני פעילויות, אבל אלה מועדונים שמיועדים לכל סוגי הפגיעות. זה לא בשבילו, הוא לא יהיה שם להשחיל חרוזים.

"כאן נכנסתי לתמונה והבנתי שיש לי אירוע שאני צריכה לנהל ואלה הם חיינו החדשים. לכן החלטתי לפתוח את הבית שלנו לאנשים במצבו. לא חשבתי לשכור מקום כי רציתי הרגשה של בית. בניתי תוכנית שתתאים לאנשים אינטלקטואלים שעברו אירוע מוחי אבל נשארו צלולים בדעתם. הבית יהיה פתוח בימי ראשון עד חמישי בשעות 09:00־13:00. המשתתפים יגיעו לכאן עם מטפליהם וישמעו הרצאות במגוון נושאים, ישתתפו בחוגים שונים ויקבלו תכנים שקשורים לאמנות.

"להרשמה לפעילויות ופרטים נוספים אפשר לפנות אליי בטלפון 054-4514733".

מה את מאחלת לעצמך לשנה הבאה? "שאצליח לבנות תוכנית שתתאים לכל אחד ואנשים יפיקו ממנה תועלת. אני שמחה על ההיענות למיזם. רבים מתקשרים ומברכים עליו".

טליה סעדיה. צילום: פרטי

טליה סעדיה (עשר)

ככה החל הכול: טליה נולדה חולה במחלת ניוון השרירים SMA, ומשפחתה גילתה זאת כשהייתה טליה בת שנה וחצי. מדובר במחלה שנוצרת בגלל חוסר בגן SMN1 ונוצרת מוטציה שגורמת חולשת שרירים בעמוד השדרה בגלל ניוון עצבי. במשך השנים טופלה טליה בכל מיני טיפולים ובהם פיזיותרפיה ואינפותרפיה ועשתה בדיקות שונות.

בשנת 2018 נכנסה לסל התרופות תרופה ששמה (Spinraza (nusinersen, תרופה חדשנית ופורצת דרך ברמה עולמית לטיפול במחלת ה־SMA. בעזרת התרופה טליה מצליחה ללכת יותר מכמה צעדים, מרגישה טוב מבעבר והשרירים שלה חזקים משהיו. התרופה ניתנת בזריקה לגב בהרדמה מלאה בכל ארבעה חודשים ובעצם "דוחה" את הניוון.

בגלל בעיות השרירים סבלה טליה גם מעקמת קשה, וגם בנושא זה השתפר מצבה: היא נותחה בגבה, ובניתוח יישרו אותו בעזרת מוטות שהוכנסו אליו. מצבה הרפואי אינו מונע ממנה להיות ילדה רגילה שמשקיעה זמן רב בתחביבים כמו טלפון וטלוויזיה. אחד הדברים החשובים בחייה הוא התמיכה מחברותיה הטובות. "היא מקובלת מאוד חברתית", מספרת אמה.

מדוע זאת הייתה שנה מיוחדת? טליה מצליחה לחבר כמה צעדים. מדובר בשיפור של ממש לעומת המצב קודם לכן. בעבר היא לא הצליחה ללכת יותר משניים־שלושה צעדים, וגם הם יכלו להסתיים בנפילה. השינוי הגדול הגיע בחודש אוגוסט האחרון עם התרופה ה"פלאית". לא מדובר בדבר של מה בכך.

מה את מאחלת לעצמך לשנה הבאה? "טליה מסתכלת לטווח הארוך ומעוניינת להיות דוגמנית", אומרת אמה.